/ martes 8 de marzo de 2022

Reportan primeros casos de ataxia en menores de edad

Fundación Identifica a la primera generación veracruzana con este padecimiento

Xalapa, Ver.-Integrantes de la Fundación Genes Latinoamérica dieron a conocer que se ha identificado en Veracruz la primera generación de menores de edad afectados con ataxia, enfermedad neurodegenerativa relacionada con la consanguinidad de los pacientes.

En conferencia de prensa, Ofir Martínez López y David Cerero de la Cruz, representantes de dicha fundación, señalaron que anteriormente esta enfermedad no afectaba a los menores, sin embargo, se han identificado casos e incluso fallecimientos de pacientes de entre cuatro y siete años.

“Una persona con ataxia puede perder la movilidad, el habla, la vista e incluso hemos tenido pacientes que pierden la vida por atragantamiento porque no pueden comer adecuadamente, antes no afectaba a los menores, pero ahora sí está afectando a niños, hemos tenido decesos de menores de entre cuatro y siete años de edad”, señaló David Cerero. Al respecto, Ofir Martínez indicó que la identificación de pacientes menores con esta enfermedad genera un foco rojo, dado que se trata de una enfermedad neurodegenerativa que puede provocar la muerte de los pacientes en poco tiempo.

“Estamos ranqueados en número uno a nivel mundial, se trata de una enfermedad de consanguinidad, por lo que tenemos identificadas familias enteras con este padecimiento, tenemos la primera generación de niños con enfermedad a lo que se debe agregar la pobreza en la que viven”, expresó.

Aunque evitó dar cifras sobre el número de pacientes con esta enfermedad, manifestó que anteriormente las personas eran diagnosticadas a edades de 60, 70 u 80 años cuando ya tenían varias generaciones, por lo que actualmente varios menores de edad cuentan con este padecimiento.

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En los niños se presenta de forma agresiva, tenemos un trabajo desde hace 6 años, pero la Secretaría de Salud ya tenía trabajo con ellos, nosotros contamos con un equipo multidisciplinario de genetistas, psicólogos, especialistas, no se puede eliminar la enfermedad, pero sí retrasar su avance”, comentó. Puntualizó que se trabaja con pacientes de varias edades de los municipios de Tlaltetela, Cosautlán, Xalapa, Teocelo y Coatepec.

“Lo que nosotros pedimos a las familias es que se acerquen y pidan una prueba molecular, si observan o tienen familiares con esta enfermedad es necesario que acudan, que se realicen estas pruebas con las que se puede descartar este padecimiento”, agregó.

Publicado originalmente en Diario de Xalapa

Xalapa, Ver.-Integrantes de la Fundación Genes Latinoamérica dieron a conocer que se ha identificado en Veracruz la primera generación de menores de edad afectados con ataxia, enfermedad neurodegenerativa relacionada con la consanguinidad de los pacientes.

En conferencia de prensa, Ofir Martínez López y David Cerero de la Cruz, representantes de dicha fundación, señalaron que anteriormente esta enfermedad no afectaba a los menores, sin embargo, se han identificado casos e incluso fallecimientos de pacientes de entre cuatro y siete años.

“Una persona con ataxia puede perder la movilidad, el habla, la vista e incluso hemos tenido pacientes que pierden la vida por atragantamiento porque no pueden comer adecuadamente, antes no afectaba a los menores, pero ahora sí está afectando a niños, hemos tenido decesos de menores de entre cuatro y siete años de edad”, señaló David Cerero. Al respecto, Ofir Martínez indicó que la identificación de pacientes menores con esta enfermedad genera un foco rojo, dado que se trata de una enfermedad neurodegenerativa que puede provocar la muerte de los pacientes en poco tiempo.

“Estamos ranqueados en número uno a nivel mundial, se trata de una enfermedad de consanguinidad, por lo que tenemos identificadas familias enteras con este padecimiento, tenemos la primera generación de niños con enfermedad a lo que se debe agregar la pobreza en la que viven”, expresó.

Aunque evitó dar cifras sobre el número de pacientes con esta enfermedad, manifestó que anteriormente las personas eran diagnosticadas a edades de 60, 70 u 80 años cuando ya tenían varias generaciones, por lo que actualmente varios menores de edad cuentan con este padecimiento.

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En los niños se presenta de forma agresiva, tenemos un trabajo desde hace 6 años, pero la Secretaría de Salud ya tenía trabajo con ellos, nosotros contamos con un equipo multidisciplinario de genetistas, psicólogos, especialistas, no se puede eliminar la enfermedad, pero sí retrasar su avance”, comentó. Puntualizó que se trabaja con pacientes de varias edades de los municipios de Tlaltetela, Cosautlán, Xalapa, Teocelo y Coatepec.

“Lo que nosotros pedimos a las familias es que se acerquen y pidan una prueba molecular, si observan o tienen familiares con esta enfermedad es necesario que acudan, que se realicen estas pruebas con las que se puede descartar este padecimiento”, agregó.

Publicado originalmente en Diario de Xalapa

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