A pesar de que Veracruz no cuenta con un registro formal del número de personas que sufren autismo, se estima que 27 mil 672 personas padecen de Trastorno del Espectro Autista (TEA).
Los resultados del Informe Final sobre Infraestructura disponible para la Atención de los Trastornos del Espectro Autista en el Sistema Nacional de Salud, publicado por la Secretaría de Salud Federal y el Instituto Nacional de Psiquiatría, Ramón de la Fuente Muñiz, en diciembre de 2018, indican que en Veracruz, de una población de 2 millones 767 mil 210 de cero a 18 años, un total de 27 mil 672 personas padecen TEA.
Asimismo, en este periodo, a nivel nacional se reportó una población de 421 mil 706 personas con TEA.
Según el análisis de 611 unidades de salud en Veracruz, solo 21 por ciento contaba con medicamento disponible para el tratamiento de pacientes con autismo; con lo cual la entidad destaca como uno de los estados con menor proporción de unidades médicas que cuentan con un esquema de tratamiento farmacológico mínimo para atender a personas con esta enfermedad.
El informe también revela que solo nueve unidades de salud contaban con médicos o psicólogos capacitados para el tratamiento del autismo; solo una unidad tiene la capacidad para evaluar TEA o Trastornos en el Desarrollo con Psicoeducación; y también sólo una unidad cuenta con recursos humanos especializados para el tratamiento psicosocial y de rehabilitación.
El porcentaje de casos TEA atendidos en unidades de salud es de 2 por ciento; además en las 611 unidades médicas analizadas en Veracruz, se registraron 681 casos de TEA.
Cabe destacar que el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) es la institución que cuenta con la mayor proporción de unidades con esquema básico disponible.
Por otra parte, según datos de la Secretaría de Educación Pública (SEP), durante el ciclo escolar 2019-2020, la entidad veracruzana registró una matrícula de 1647 alumnos y alumnas con condición de Trastorno del Espectro Autista, atendidos en los Centros de Atención Múltiple (CAM) y en las Unidades de Servicio de Apoyo a la Educación Regular (USAER).
En el nivel inicial se inscribieron 17 alumnos (12 niños y 5 niñas); en el preescolar, 214 alumnos (174 niños y 40 niñas); en el nivel primaria, un total de 1072 alumnos (901 niños y 171 niñas); en el nivel secundaria, fueron inscritos 344 alumnos (300 hombres y 44 mujeres).
Mientras que en el nivel nacional, los CAM y los USAER tuvieron una matrícula de 9 mil 265 y 15 mil 959 alumnos, respectivamente, con un total de 25 mil 224 alumnos y alumnas con condición de Trastorno del Espectro Autista (TEA).
Durante el periodo 2017-2018, el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) registró, a través de sus unidades médicas, un total de 11 mil 903 consultas en especialidades por autismo en el país.
Los datos del IMSS indican que el autismo en la niñez es que el registró más consultas de especialidades con 9 mil 919 casos de niños de un año hasta nueve años de edad; 1143 casos con Síndrome de Asperger; 664 casos de autismo atípico; 113 casos con Síndrome de Rett; 64 de “otro trastorno desintegrativo de la niñez”.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) reporta que uno de cada 160 niños en el mundo tiene algún TEA, con mayor prevalencia en varones.
EL AUTISMO Y EL DIAGNÓSTICO
Pese a que el autismo se describió en la década de 1940, en la actualidad se conoce muy poco.
Diversas investigaciones apuntan que la escasez de estudios acerca del autismo ocasiona que los afectados por esta enfermedad y sus familias no puedan recibir un diagnóstico oportuno y preciso que permita establecer un tratamiento adecuado para mejorar su calidad de vida.
Asimismo, la falta de profesionales especializados en este trastorno y de equipos óptimos provoca que se presenten elevados costos del diagnóstico; por tal motivo, quienes padecen autismo forman parte de un grupo vulnerable que presenta problemas con el entorno social, ya que las características de esta enfermedad afectan en el ámbito educativo y laboral.
En un informe publicado en la Plataforma Nacional de Transparencia, con fecha 12 de marzo de 2020, por parte de la Subsecretaría de Prevención y Promoción de la Salud del Gobierno Federal, se hace referencia a un estudio de prevalencia del autismo realizado en 2016, en el Estado de Guanajuato, en el cual se estimó que 1 de cada 115 niños nació con TEA.
Con ello se calculó que la prevalencia en el país sería del 1 por ciento alrededor de 400 mil niños.
La Secretaría de Salud señala que el autismo típico es el que más comúnmente se presenta en la población infantil; aproximadamente el 70 por ciento tiene un coeficiente intelectual por debajo del esperado, con dificultades sociales, comunicativas y conductuales.
Describe que el autismo es un trastorno del neurodesarrollo que afecta las habilidades socioemocionales y la contención de la conducta repetitiva. “No existen marcadores biológicos, por lo tanto, el diagnóstico se fundamenta en el juicio clínico”.
Los síntomas aparecen de forma variable a partir de los 18 meses y se consolidan a los 36 meses de edad.
Apunta que las causas de la enfermedad son multifactoriales y, con frecuencia, los pacientes tienen antecedentes familiares de trastornos del desarrollo, así como historial de riesgo neurológico perinatal y epilepsia.
La detección del autismo se inicia con una historia clínica y de desarrollo, que se complementa con pruebas de tamizaje y diagnósticas.
El diagnóstico del autismo es clínico, con base en los síntomas que presenta cada paciente, de acuerdo con criterios estandarizados de clasificaciones internacionales como DSM5 y CIE11. Existen pruebas psicológicas que ayudan a confirmar los síntomas, medir su intensidad y valorar aspectos comunicativos y conductuales.
El tratamiento es sintomático, los pacientes requieren atención médica continua e intervenciones terapéuticas intensivas. Las personas con trastorno del espectro autista requieren más recursos humanos, económicos, de salud y educación. El autismo es heterogéneo y, por lo tanto, su tratamiento también lo es.
La estrategia inicial es escoger un síntoma e iniciar un tratamiento buscando la modificación conductual específica.
Los fármacos utilizados en el Trastorno del Espectro Autista (TEA) son “inespecíficos” y se utilizan para graduar la conducta repetitiva y otros síntomas relacionados como la ansiedad, la falta de control de los impulsos o la inatención.
“La estrategia para escoger uno u otro medicamento es hacer una hipótesis sobre el síntoma predominante que se quiere modificar y dar seguimiento clínico puntual sobre el efecto esperado”, señala.
La dependencia federal detalla que el mismo medicamento puede tener efectos diferentes en dos pacientes con las mismas características clínicas.
“Es necesario explicar a los padres que los efectos de los medicamentos ocurren en un plazo de intermedio a largo, de manera que sus expectativas no se vean frustradas. Si no se tiene esto en cuenta, existe el riesgo de incurrir en polifarmacia (abuso de medicamentos), lo cual aumenta la probabilidad de efectos adversos y no redunda en beneficio alguno para el paciente”, advierte.
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En la actualidad no existe un medicamento específico para los síntomas del autismo; se usan diversos medicamentos psiquiátricos para síntomas asociados como ansiolíticos, antidepresivos, medicamentos que estimulan la atención, antiepilépticos, pero no son de uso exclusivo para el autismo.
Entre las clínicas especializadas que existen en el país para atender a niños con autismo, se encuentran el Hospital Psiquiátrico Infantil “Juan N. Navarro” y Centro Integral de Salud Mental (CISAME) de la Ciudad de México y el Servicio de Salud Mental del Instituto Nacional de Pediatría.
Hasta el 2017, había registrados 2 mil 248 psiquiatras infantiles en México, la mayoría se localizan en las ciudades grandes y son escasos en municipios pequeños.
Padres se enfrentan a la discriminación
“Cuando uno es papá, eres capaz de hacer lo que sea con tal de ayudar a tu hijo para que lleve la vida lo más tranquila posible”, afirma Leticia Martínez González, madre de un pequeño con Trastorno del Espectro Autista.
Alan Campos, fue diagnosticado con Trastorno del Espectro Autista (TEA) grado uno, hace algunos años, y recientemente también con Trastorno de Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH).
A sus 6 años y cinco meses, ha demostrado fortaleza como pocos, diariamente debe tomar el medicamento que los especialistas han recomendado para tener un mejor desarrollo y una vida tranquila o como la de cualquier niño de su edad.
Sus padres, Alan y Leti supieron de la condición de “Alanchín” como lo llaman de cariño, desde que era un bebé porque no hacía lo que muchos niños a su edad sí, como balbucear, señalar lo que quieren, o ver a la cara.
Mientras se deja abrazar por su pequeño, Leti narra que cuando ingresó a la guardería, la directora de la escuela les manifestó que el pequeño Alan no se coordinaba con sus compañeros y no seguía las instrucciones igual que los demás. Al cambiarse de ciudad y llegar a Xalapa, en la nueva escuela le exigieron un diagnóstico para trabajar con él de manera personalizada.
“Lo llevamos a un diagnóstico en un centro de psicoterapia aquí en Xalapa y ahí fue donde confirmaron el primer diagnóstico de autismo grado uno, que necesitaba ayuda notable; empezamos con terapias psicológicas durante un año, natación, estimulación tanto en casa como en la escuela”, explica Leti.
Después, debido a la pandemia por Covid-19, Alan estuvo sin terapia ni actividad alguna; al salir de preescolar e ingresar a la escuela primaria, le pidieron un nuevo diagnóstico dado que no lograba adaptarse a sus nuevos compañeros y no seguía las indicaciones de las maestras, además de que su manera de trabajar era otra.
Allí, les sugieren llevarlo al Centro de Rehabilitación e integración Social de Veracruz (CRISVER) para un nuevo diagnóstico, para poder incorporarlo al sistema Unidades de Servicio de Apoyo a la Educación Regular (USAER), mismo que arrojó nuevamente el trastorno espectro autista leve, y se le agregó la Hiperactividad y Déficit de Atención (TDAH); lo que fue confirmado por un neurólogo pediatra quien determinó que por sus características y su edad, era apto para empezar a recibir medicamentos que le ayudaran a su desarrollo y que pudiera tener una vida tranquila o como la de cualquier niño de su edad.
“Toma dos medicamentos al día, toma dos por la mañana y uno por la noche, uno es totalmente controlado, bajo receta médica y sí hay que ser muy estrictos con las tomas y las cantidades, porque son medicamentos muy fuertes. El tiempo dependerá de su avance, el neurólogo nos sugirió en la última visita seguir estimulando su desarrollo con terapias especializadas, con deporte, porque de eso depende que él termine de desarrollar su conexión neuronal y así aprovechar al máximo el tratamiento que está llevando; si seguimos al pie de la letra sus indicaciones, él tiene un aproximado que va a tomar medicamentos dos años”, añade su madre.
Reconocer que su hijo tenía esta condición ha sido difícil, porque la mayoría de las personas al escuchar la palabra autismo se asustan y creen que será un niño que no será feliz y no se podrá desarrollar; luchar contra esto, no ha sido fácil, “pero cuando uno es papá, eres capaz de hacer lo que sea con tal de ayudar a tu hijo para que lleve la vida lo más tranquila posible, así que buscamos apoyo en familiares, amigos, apoyo psicológico, nos informamos”.
DISCRIMINACIÓN
Leti, quien se ha dedicado a su hijo de tiempo completo, recuerda algunos momentos en que han sido discriminados por las actitudes de Alanchín; uno de estos fue cuando era más pequeño y desconocían cómo controlar sus crisis en un local de comida rápida, pues por las luces y el ruido, sufrió un ataque de ansiedad.
“Lloraba, gritaba y se desesperaba mucho, empezó a tener lo que para los demás era un berrinche, y gente en la fila gritaba que callaran a mi hijo, que nos sacaran de la fila y yo les comenté que era un niño con trastorno de autismo y se burlaron”, narra.
Ni el gerente, ni los trabajadores hicieron lo necesario para comprender su situación y terminaron saliendo del sitio.
“Porque eran más los ataques y miradas de la gente que el apoyo. No siempre pasa, pero sí hemos sufrido discriminación, con miradas, cuando vamos al parque, cuando ven que mi hijo se comporta de otra manera, los papás de los otros niños lo mal ven, no le dicen, pero sí lo mal ven y afortunadamente mi hijo no se da cuenta de esa situación porque él permanece en su mundo como lo llaman”.
Ante esto, considera que hay mucho por hacer porque pese a que existen muchas campañas, e instituciones como el DIF estatal que es un gran apoyo, así como escuelas que sensibilizan a los niños sobre el comportamiento de sus compañeros, el avance es limitado.
“Yo creo que falta un poco más de difusión, de empatía con la gente y hacer poco más de campañas porque muchos adultos somos muy cerrados a entender que esta condición existe ahora, porque muchos dicen ‘eso antes no existía´, ´a mi me golpeaban y así me comportaba´, cuando el autismo siempre ha existido, pero se ha ido estudiando más e informando a la gente lo que es”.
Leti tiene un mensaje para los padres con menores con el espectro autista: que sigan luchando por el bienestar y felicidad de sus pequeños porque todo avance por menor que parezca siempre valdrá la pena, y si bien habrá día buenos y malos, será satisfactorio; a la sociedad en general: investigar un poco más sobre el autismo y no juzgarse entre padres ni madres por cómo llevan la crianza de los hijos, “porque todos hacemos lo creemos necesario para su bienestar y felicidad”.
"HAY MUCHOS TABÚS DETRÁS DEL AUTISMO"
En el marco del 2 de abril, Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, Rosaura Demuner, directora de Crece: Autismo y Discapacidad intelectual A.C. sostiene que los pendientes son muchos, desde el sistema escolar, el gobierno y la sociedad porque hace mucha falta crear conciencia.
“Considero que la parte de la inclusión empieza de manera personal, pero es muy importante que esa parte se vaya siendo más visible, no solamente un día, el 2 de abril es el día que se conmemora la parte de hacer conciencia básicamente; sin embargo, creo que falta mucho, en cuanto al sistema escolar por ejemplo, mayor capacitación a los maestros, en ocasiones, ellos por más que quieran, a lo mejor no tienen esta oportunidad de decir, lo quiero incluir o lo voy incluir porque no saben a lo mejor cómo”.
Además, subraya que existe mucho desconocimiento acerca de la sintomatología real porque mucha gente se queda con lo que ve en las películas o las novelas y hay muchos tabús detrás del autismo.
¿QUÉ ES EL AUTISMO?
El autismo, explica, es una condición, un trastorno que se ve afectado a nivel desarrollo, se llaman trastornos del desarrollo neurológicos.
“¿Qué quiere decir? que nosotros tenemos un desarrollo evolutivo normal por decirlo de alguna manera, cronológico, por ejemplo, un niño de 6 años, qué ya debería estar haciendo, bueno, debería estar entrando a la primaria, en teoría, ya habla, ya controla esfínteres, ya tiene un desarrollo adecuado, ya reporta, ya sabe los colores, a nivel desarrollo, a nivel de edad”.
Entre las principales características, está la deficiencia o el déficit en la comunicación social, pues explica que no tienen problemas a nivel lenguaje sino a nivel comunicación, que es un proceso cognitivo que incluye pensar, poner atención para entonces hablar o expresar lo que quiero decir.
“Las personas con autismo tienen afectada esta parte a nivel social, evidentemente tienen problemas a nivel reciprocidad socioemocional, no solamente para entender sus emociones sino para entender las de los demás, eso hace que la interacción social que tienen ellos, sea complicada para ellos”.
Otra son las estereotipias que son movimientos o aleteos con las manos, además de que tienen dificultades sensoriales, “puede que algunos sonidos les lastimen o algunos olores, o por el contrario les llame mucho la atención ciertos olores, o el ruido”.
Añade que parte de la discriminación viene del desconocimiento de las características pues cuando se ve a un niño en el super que esta llorando lo primero que se viene a la menta es que no está bien educado, “o si yo fuera su mamá o su papá ya le hubiera hecho o dicho esto; sin embargo, es importante entender que a veces no es fácil para los padres, esta parte no es sencilla”.
Explica que desafortunadamente no existe un censo de cuántas personas con autismo existen en el estado o a nivel nacional, por lo que los datos son inciertos; hay quien menciona que uno de cada 68 niños, tendrían esa condición, pero se queda en estimaciones.
Con información de Ariadna García | Diario de Xalapa
Inclusión, clave para el tratamiento de personas con autismo
El autismo no es una enfermedad sino que representa una forma diferente de relacionarse con el mundo y las personas que les rodean, coinciden especialistas que detallan que el respeto y la inclusión son clave para el tratamiento de esta parte de la población.
En el marco del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo que se conmemora este 2 de abril, Héctor Bello Ortega, médico especializado señaló que las y los menores que se encuentran dentro del Trastorno del Espectro Autista (TEA) “no están locos, son agresivos o reaccionan de manera inesperada” sino que cada uno tiene su idioma y su forma de relacionarse. “Eso es lo que tratamos de hacer conciencia en el autismo, son niños que tienen sus particularidades pero si lo tratas como a cualquier persona, respetando su individualidad podemos integrarlos”, señala.
Con la finalidad de dar a conocer esto a la población en general, familias, psicólogos y profesoras realizarán una caminata el sábado 2 de abril en el marco del Día Mundial de Conciencia sobre el Autismo. La actividad comenzará a las 10:30 de la mañana en el Teatro del Estado y piden a la población unirse para visualizar y hacer conciencia de lo que representa el Trastorno de Espectro Autista (TEA).
DIAGNÓSTICO SE DA EN ETAPA ESCOLAR
En entrevista, Bello Ortega detalla que pese a que comparten un mismo diagnóstico, quienes se encuentran dentro del espectro autista tienen comportamientos diferentes y que cada uno reacciona de una u otra forma a los detonadores por lo que es necesario que tengan tratamientos diferentes. Explica, por ejemplo, que hay menores a los que les molesta que los toquen, otros a los que les molestan los ruidos fuertes y algunos que entran en crisis al ver un color muy fuerte. “Eso no lo sabemos pero lo que sí debemos saber es que un niño que grita no está enfermo, no debemos callarlo, reprimir o excluirlo, tenemos que preguntar qué es lo que pasa para poderlo ayudar”.
El médico explica que, de manera general, el diagnóstico del autismo se da al inicio de la etapa escolar de los menores y es en las guarderías o preescolar donde las maestras detectan que un menor tiene problemas para sociabilizar, para hablar o manifiesta deficiencias motrices.
A partir de estas señales tempranas, es que se da un prediagnóstico basado en pruebas y se canaliza a un centro de salud, al IMSS o con un neurólogo o un paidopsiquiatra quienes hacen el diagnóstico y determinan el probable autismo. Sin embargo, el camino de los menores y sus familias continúa en el Centro de Rehabilitación e Inclusión Social de Veracruz (Crisver) en donde se practican nuevas pruebas con los especialistas del centro a fin de confirmar que se trate de autismo y se ingrese a las y los menores al protocolo de atención.
El médico general detalla que una vez en el Crisver, su trabajo es que los pacientes se encuentren en las mejores condiciones de salud para que puedan aceptar y rendir en las terapias que requieren para su desarrollo. Explica además que no existe un tratamiento general para el autismo sino que la forma de tratarlos depende de muchos factores. “Tratamos de entender para atender y esto es fundamental porque no todos los pacientes son iguales y partiendo de esto trabajamos. Por eso se le dice ‘espectro’ porque va desde lo más negro hasta lo más transparente posible”.
En el tratamiento del autismo, madres y padres de familia tienen un papel fundamental en el desarrollo ya que ellos son quienes reciben la educación necesaria para ser monitores de sus hijos. Y es que, a través de ellos los menores van aprendiendo a desarrollar sus habilidades sociales, afectivas y motrices que requieren para su completo desarrollo.
CAMINATA POR EL AUTISMO EN XALAPA
Con el propósito de sensibilizar a la sociedad con el Trastorno de Espectro Autista (TEA) un grupo de familias, psicólogos y profesoras realizarán una caminata el sábado 2 de abril en el marco del Día Mundial de Conciencia sobre el Autismo. La actividad comenzará a las 10:30 de la mañana partiendo desde el Teatro del Estado para llegar al centro de la ciudad por lo que piden a la población unirse para visualizar y hacer conciencia.
En entrevista, Yarim Gómez García, madre de un menor con TEA destacó que las personas con autismo “tienen un montón de necesidades” y que la sociedad debe aprender a convivir con ellos en todos los aspectos.
Destaca que el cerebro de quienes se encuentran en el espectro funciona de manera diferente a quienes un cerebro típico ya que presentan dificultades sensoriales y en la comunicación. “Por eso necesitan maestros preparados, pediatras, neurólogos, psicólogos que sepan cómo orientar a los niños cuando empiezan a presentar características del autismo (...) Debe haber sensibilidad para entender que todas las personas somos distintas, diferentes”.
Gómez García expuso que debido a la falta de especialistas en la materia, muchos casos de TEA no son detectados a tiempo. “Hacen falta especialistas, porque hay pediatras que a las mamás con niños TEA les dicen tu hijo no habla pero dale su tiempo, pero no; hay niños desde bebés que presentan indicadores y se pueden atender desde entonces, pero si el especialista no lo atiende bien, da un mal diagnóstico”, concluyó.
Con información de Karla Cancino | Diario de Xalapa
Nota publicada en Diario de Xalapa
