Córdoba, Ver.- La Fundación Genes Latinoamérica A.C. instalará el primer centro de referencia de enfermedades raras en Xalapa, el cual será el primero en el país, informó el director de proyectos de dicha organización, Alberto Adán Cedillo.
Explicó que en dicha fundación atienden dos enfermedades raras en las cuales México ocupa el primer lugar a nivel mundial, específicamente en Veracruz.
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¿Qué enfermedades raras atienden en el estado de Veracruz?
Se trata de la ictiosis laminar en el municipio de Nogales y la ataxia espinocerebelosa tipo 7 en el municipio de Tlaltetela en esta última tienen aproximadamente 300 pacientes y 400 sospechosos, es decir, México tiene el primer sitio a nivel mundial con esta enfermedad rara.
Por dichas cifras se decidió instalar el centro de referencia en Xalapa, primero en todo el país en donde de la mano con el Tecnológico de Monterrey harán un distrito de innovación junto con otras universidades del país para realizar trabajos de investigación de salud.
Si bien, ya están trabajando en el diseño, ya trabajan de cerca con los pacientes a través de diagnósticos y buscan tener instalaciones físicas donde se atiendan estas personas.
Destacó que la gente a la que ayudan se ha enterado a través de Internet, además de que el trabajo que la fundación realiza es gratuito, pues de manera particular los estudios son muy costosos.
¿Qué es la ictiosis laminar?
Es un conjunto de trastornos de la piel cuyos síntomas incluyen piel seca que presenta comezón y tiene un aspecto escamoso, áspero y rojo.
En la mayoría de las personas, la enfermedad es el resultado de haber heredado uno o más genes con mutaciones (cambios) de los padres.
¿Qué es la ataxia espinocerebelosa tipo 7?
Mientras que la ataxia espinocerebelosa tipo 7 es una enfermedad progresiva que genera anomalías del aparato locomotor, disartria, disfagia y degeneración retiniana que conduce a ceguera progresiva.
En ese sentido indicó que en el 2024 ya podría quedar este proyecto en el cual están trabajando para concluirlo pronto.
Finalmente, refirió que Genes es una fundación sin fines de lucro, establecida en 2015.
Fue inspirado por Emi, un niño cuya condición genética llevó a su madre y médica a soñar con apoyar a otras familias que tienen que enfrentar el difícil proceso de obtener un diagnóstico.
Su objetivo es detectar rápidamente a las familias más vulnerables que se ven afectadas por alguna condición genética, discapacidad intelectual y/o física y acompañarlas a través de una Red de Aliados en todo su proceso, generando conciencia social sobre la importancia de la salud mental, de una inclusión efectiva-afectiva y asesoría médica humana y empática.
Actualmente están en 6 países: Argentina, Colombia, Estados Unidos, México, Paraguay y Perú.